“Men också: tänk om jag inte har en diagnos? Vad är det då för fel på mig?” 

Två berättelser från personer som har erfarenheter av oupptäckta diagnoser

Kanske har du ingen diagnos?

Varje gång jag träffade dom, föreslog de att jag skulle utredas för en ny diagnos. Jag var ett problem som skulle lösas, fixas och lagas. Det var bara det att dom inte hittade rätt problem så att de kunde gå vidare till lösa-problemet-biten och blev istället kvar i hitta-problemet-fasen. Jag var alltså ett problem, men jag passade inte in i problemen.

Så jag bollades runt, för ingen hade kompetens nog att lösa mig. Antingen hade dom för mycket eller för lite. Och där stod jag i mitten som ett utmålat problem, men utan en färdig lösning. Varje gång de skulle utreda mig blev jag nervös. Tänk om jag har en diagnos? Vad gör jag då?

Men också: tänk om jag inte har en diagnos? Vad är det då för fel på mig?

Varje gång jag fick besked, var det först som att en sten lättade, jag har inte en diagnos. Samtidigt som stenen las tillbaka ännu tyngre i mitt bröst, av precis samma orsak. Känslan av att jag stod kvar och var ett vandrande problem. Många år gick åt till att slussas runt hit. Runt dit. Och sen den där väntan. Det var så ofta en enda lång väntan. I den väntan hann jag tänka så många självkritiska tankar som ingen fångade upp.

Varje utredning, blev en besvikelse. Jag blev innan, under och efter varje utredning lämnad i ett fack. Inte i de förväntade diagnosfacken. Utan i facket, inte-tillräckligt-bra-på-att-vara-sjuk. Jag kände en dubbelskuld. För någonstans kände jag att det var fel på mig, samhället bekräftade det, men ingen kunde sätta felet på mig. Så där stod jag, utan stöd och utan hjälp i väntan på ännu en idé om en diagnos som skulle utredas. Men med alltid samma svar. Inte den här heller. Frågan om hur de nu skulle kunna hjälpa mig etsade sig fast i mitt huvud.

De hittade aldrig felet på mig.

Kanske har du en sent satt diagnos?

Det är så konstigt, för jag har läst om så många som har fått sina liv förstörda för att de inte fått sin diagnos i tid. Och nu sitter jag här. Jag var hos min psykolog och hon tyckte jag skulle utredas. En konstig upplevelse där många minnen väcktes till liv som jag förträngt. Samtidigt som jag behövde hantera overklighetskänslorna i att nu satt jag här. Och plötsligt var jag en av dem. En av alla de där med diagnos som jag läst om.

Känslan hos alla oss som varit med om att få diagnoser sent i livet är ofta en ständig ångest, oro, stress. Jag börjar förstå att jag har försökt lösa den här känslan jag bär på genom andra destruktiva utvägar.

Känslan om att jag så jäkla väl vet. Att jag inte funkar som alla andra.

Den där känslan som i så många år har varit ett självhat. Jag blev så arg på mig själv. Varför klarar alla andra vardagen. Varför klarar inte jag den. Helt enkla saker. Jag har slagit på mig själv i tanken i onödan så otroligt mycket och på ett sätt blev det så skönt att få diagnosen. Men jag minns oron innan. Om det inte är det här, vad är det då för fel på mig?


Känner du igen dig i känslan?

Vi tror inte så mycket på tips, råd och att bli tillsagd: “Så här ska du göra!”. Metoder och färdiga lösningar ger sällan svar för alla. Allmänna råd är ofta lika med ohållbart. Vi är alla individer. Men ibland behöver vi en liten hint om vart en kan börja att läsa och utforska. Hur vi ska tänka. Vilken hjälp framåt det finns.

Läs mer här!


Text & bild:  © Föreningen Tilia

Foto: Alex Ivashenko on Unsplash