Oupptäckt diagnos
Två berättelser från personer som har erfarenheter av oupptäckta diagnoser
Kanske har du ingen diagnos?
Varje gång jag träffade dom, föreslog de att jag skulle utredas för en ny diagnos. Jag var ett problem som skulle lösas, fixas och lagas. Det var bara det att dom inte hittade rätt problem så att de kunde gå vidare till lösa-problemet-biten och blev istället kvar i hitta-problemet-fasen. Jag var alltså ett problem, men jag passade inte in i problemen.
Så jag bollades runt, för ingen hade kompetens nog att lösa mig. Antingen hade dom för mycket eller för lite. Och där stod jag i mitten som ett utmålat problem, men utan en färdig lösning. Varje gång de skulle utreda mig blev jag nervös. Tänk om jag har en diagnos? Vad gör jag då?
Men också: tänk om jag inte har en diagnos? Vad är det då för fel på mig?
Varje gång jag fick besked, var det först som att en sten lättade, jag har inte en diagnos. Samtidigt som stenen las tillbaka ännu tyngre i mitt bröst, av precis samma orsak. Känslan av att jag stod kvar och var ett vandrande problem. Många år gick åt till att slussas runt hit. Runt dit. Och sen den där väntan. Det var så ofta en enda lång väntan. I den väntan hann jag tänka så många självkritiska tankar som ingen fångade upp.
Varje utredning, blev en besvikelse. Jag blev innan, under och efter varje utredning lämnad i ett fack. Inte i de förväntade diagnosfacken. Utan i facket, inte-tillräckligt-bra-på-att-vara-sjuk. Jag kände en dubbelskuld. För någonstans kände jag att det var fel på mig, samhället bekräftade det, men ingen kunde sätta felet på mig. Så där stod jag, utan stöd och utan hjälp i väntan på ännu en idé om en diagnos som skulle utredas. Men med alltid samma svar. Inte den här heller. Frågan om hur de nu skulle kunna hjälpa mig etsade sig fast i mitt huvud.
De hittade aldrig felet på mig.
Kanske har du en sent satt diagnos?
Det är så konstigt, för jag har läst om så många som har fått sina liv förstörda för att de inte fått sin diagnos i tid. Och nu sitter jag här. Jag var hos min psykolog och hon tyckte jag skulle utredas. En konstig upplevelse där många minnen väcktes till liv som jag förträngt. Samtidigt som jag behövde hantera overklighetskänslorna i att nu satt jag här. Och plötsligt var jag en av dem. En av alla de där med diagnos som jag läst om.
Känslan hos alla oss som varit med om att få diagnoser sent i livet är ofta en ständig ångest, oro, stress. Jag börjar förstå att jag har försökt lösa den här känslan jag bär på genom andra destruktiva utvägar.
Känslan om att jag så jäkla väl vet. Att jag inte funkar som alla andra.
Den där känslan som i så många år har varit ett självhat. Jag blev så arg på mig själv. Varför klarar alla andra vardagen. Varför klarar inte jag den. Helt enkla saker. Jag har slagit på mig själv i tanken i onödan så otroligt mycket och på ett sätt blev det så skönt att få diagnosen. Men jag minns oron innan. Om det inte är det här, vad är det då för fel på mig?
Känner du igen dig i känslan?
Jag vill inte skriva om själva diagnosen här i första hand, för om en diagnos väl sätts, kan en få bra hjälp med hur en ska hantera just den delen. Och jag har också läst texten om att inte få en diagnos, där jag känner igen samma känsla jag själv haft. Oavsett om en diagnos är satt eller inte: Det jag fått hjälp av Tilia med är att försöka få bort allt självhat som har växt och lite fastnat i mig under åren. Jag kan vara så ledsen för det och känna en stor sorg för det. Men jag har förstått att det är ganska vanligt att sörja förlorade år. Och när jag har fått hjälp att se det, då har det blivit lättare att leva.
Det är så viktigt det där, att försöka acceptera det som har varit. Det går inte att göra det ogjort. Det enda jag kan göra nu, är att inte slösa fler dagar på sånt. Det var ju inte mitt fel. Så min deal med mig själv är att jag inte ska förlora fler år på det, utan blicka framåt. För varje dag som går har jag chansen att jobba på att inte slå ner på mig själv.
Jag hoppas den här texten kan få dig att tänka liknande, även och jag tror alla måste få hitta sitt eget sätt.
Kanske några steg på vägen?
Vi tror inte så mycket på tips, råd och “så här ska du göra”-grejjer. Metoder och färdiga lösningar ger sällan svar för alla. Allmänna råd är ofta lika med ohållbart. Vi är alla individer. Men ibland behöver vi en liten hint om vart en kan börja att läsa och utforska. Här har vi därför listat några av våra favoriter för oss, som hur en kan tänka, förslag på böcker och poddar. Vi hoppas att de kan hjälpa dig som ytterligare pusselbitar på din resa.
Tankesätt för dig som aldrig fick en diagnos
- I dagens samhälle finns hjälp att få i vården, ofta efter sjukdomskriterier. En ska ha uppfyllt ett visst antal kriterier för att få hjälp. Detta är något som är bra för den som är sjuk, men om du är en person som aldrig föll in i ett visst antal av de där och aldrig fick hjälp, vill vi påminna dig om att det är samhällsstrukturen som ser ut så, och som inte riktigt hunnit med. Du har också hjälp att få stöd och någon som lyssnar på dig!
Tankesätt för dig som fick en sent satt diagnos
- Du är inte din diagnos. Du är du! Du har en diagnos.
- Det är okej att sörja det som känns som “förlorade år”
- Det är också okej att känna sig glad, lättat och som att allt äntligen har fått en förklaring
Poddar
Tiliapodden #22: tjejer med ADHD
Tidigare bloggat om oupptäckta diagnoser hos Tilia
Behöver du stöd?
Kontakta oss på sstod@teamtilia.se eller logga in i vår chatt här på hemsidan, som är öppen 21 – 22:30 varje kväll! Det är flera av oss som sitter i chatten som har haft problem kopplat till att få diagnos eller inte, på olika sätt. Om det innebär ett lidande, logga in hos oss. Vi kan tillsammans bolla olika alternativ för just dig att kunna hantera det du känner.
Text & bild: © Föreningen Tilia
Text: Skriven av en eller flera unga personer, som själv haft oupptäckta diagnoser. Tycker du att något saknas på denna sida? Maila gärna oss och bidra du med: hej@teamtilia.se
Illustration: Jackie Stål
